En dan schijnt het zo te zijn dat de schutter geïnspireerd is door Geert Wilders. Wat dan makkelijk is is om meteen te blaten dat Geertje verantwoordelijk is voor de dood van de 80+ doden. Maar da’s niet fair. Hier is meer aan de hand.

De wereld waarin we tegenwoordig leven is een en al pakkende headlines, sexy tweets, hap en snap journalistiek. We kunnen ons niet langer dan 2 minuten concentreren. Dus zijn we vergeten hoe ons te verdiepen in een bepaald onderwerp, onze eigen mening te vormen op basis. Discussies aan te gaan en argumenten uit te wisselen.

De schutter heeft blijkbaar een aantal heftige uitspraken van Geert Wilders opgepikt in Noorwegen, de enige berichten die via de Noorse media hem zullen hebben bereikt en beïnvloedt. Ik ben ervan overtuigd dat wij in Nederland een klimaat hebben waarin Geert Wilders zich heeft kunnen ontpoppen tot een populaire schreeuwlelijk. Geert Wilders heeft dat klimaat niet gecreëerd, wij hebben het er zelf naar gemaakt. Er waren lange tijd geen leiders meer waar je door wordt geïnspireerd, geen gezamenlijk doel om voor te vechten.

Het ironische is dat er heftige tot extreem heftige rampen moeten plaatsvinden om de samengezindheid aan te wakkeren. Een 2e wereldoorlog zodat we het land weer gingen opbouwen, een overstroming zodat we een waterkering gingen bouwen, en tig moorden om stille tochten te houden.

Nee ik hou niet van lui die ervoor zorgen dat we uit elkaar worden gedreven. Ik kan er niet tegen als er iemand weer moet uitleggen dat “wij” beter zijn dan “zij”. Kappen met die onzin! Een moordenaar is een moordenaar, een verkrachter een verkrachter, een terrorist een terrorist. Als iets of iemand daar een klimaat voor heeft gecreëerd dan moeten we als maatschappij een goed nadenken over wat iets als vrijheid van meningsuiting voor verantwoordelijkheid met zich mee brengt.

Ik kan maar een ding zeggen tegen Geert Wilders. Misschien wist je nog niet helemaal wat je ging oogsten toen je een paar jaar geleden bent begonnen met zaaien. Maar ik hoop dat je begrijpt dat alleen distantiëren van deze onmenselijke barbaarse aanslag niet genoeg is. It’s Chess not Checkers! Je zult moeten leren om 5 stappen vooruit te denken. Ook jij zult verder moeten kijken dan je tweet lang is.

Maar die voorspelbare uitspraken zoals “En waar is Geert Wilders of de PVV nu het een extreem rechtse dader is geweest?” of “Gelukkig is het geen Moslim!” zijn wat mij betreft even erg als die  reaguurders op de Televaag. Die aanslag was foudt! Niks aan goed te praten. Links, rechts, groen, geel, Christen, Moslim of Jood, dit KAN niet!

Dus ja ik ben nog steeds aan het dromen van een vreedzame hongerloze wereld. Wake me up when all this is over! 

P.S. Mijn oprechte mede-leven aan alle ouders van de slachtoffers. En helaas moet ik ook toegeven dat ik jullie leed misbruik om mijn mening de wereld in te smijten. Helaas werkt de wereld nu eenmaal zo.

Eerst had ik een 2e hands Popcornhour C200 met een 1.5 TB harde schijf aan de plasma gehangen. En dat ding speelt zo’n beetje ieder media formaat af. Alleen de interface is nou niet echt om over naar huis te schrijven. Er zijn wel wat luxere interfaces (YAMJ/NMJ) op te krijgen, maar die kunnen niet tippen aan het XBMC geweld.

Maar goed deze blog gaat niet over mijn ervaringen met XBMC, die komt nog een keer uitgebreid aan bod. Nee ik kwam vandaag toevallig Trakt tegen, nog zo’n tool waarmee je de wereld op de hoogte kunt stellen van de dingen die je bezig houden. En in dit geval dus film en series die je kijkt. Het fijne hieraan is dat het integreert met XBMC. Dus als ik bijvoorbeeld een film heb gekeken, wordt dat automatisch naar Trakt gestuurd, en zien al mijn “vrienden” dat ook.

Trakt is niet uniek. Een tool die ik al wat langer soort van gebruik is GetGlue, maar om een of andere reden word ik daar niet blij van. Maar het idee is wel krachtig, je ontdekt nieuwe series en films die andere gekeken hebben. En je deelt dus concrete ervaringen met “vrienden”, wat in mijn ogen een stuk minder inhoudsloos is dan een Facebook of Foursquare. Verder krijg je ook zo’n hele kekke banner:

Dus ik zou zeggen, probeer het een keer uit. Mijn trakt id is, hoe kan het ook anders : sdotone

Het is denk ik wel makkelijk te begrijpen dat dit jaar nogal heftig is begonnen. En nu na een half jaar gaat alles nog helemaal naar wens. De nieuwe nier doet goed zijn best, en heeft het blijkbaar naar zijn/haar zin. Ik zal binnenkort nog wat schrijven bloggen over hoe ik de afgelopen 6 maanden heb ervaren.

Verder ga ik ook me overal tegenaan bemoeien, omdat ik overal en nergens wat van vind. Politiek, technologie, het weer, het internet, wereldvrede en wat dan ook. Dus hopelijk is het interessant genoeg voor de hele internet gemeenschap.

Nadat ik rond 22:30 weer terug op mijn kamer was aangekomen, was het voor mij redelijk snel bedtijd. Blijkbaar was ik toch behoorlijk moe. Esther en mijn vader waren inmiddels ook toe aan nachtrust, en ze moesten natuurlijk nog terug naar Tilburg.

Dus na afscheid genomen te hebben, ben ik redelijk snel gaan slapen. Best gek trouwens dat je de eerste dagen niet naar de wc hoeft om te plassen. De urine wordt in eerste instantie opgevangen in 2 zakken. Een van alleen de nieuwe nier en een van zowel de oude en de nieuwe nieren.

The day after

In het UMC St Radboud wordt zoveel mogelijk onderzoek, verzorging en bezoek van artsen in de ochtend gedaan. Rond een uur of 7:00 worden je pillen gebracht. Dan komen ze tegen rond 7:45 met het ontbijt. Ik nam mijn pillen dan ook pas rond die tijd. Om een of andere reden vind ik het fijner om pillen te slikken nadat ik een “bodem” heb.

En tja die pillen… Bijwerkingen, bijwerkingen, bijwerkingen. Maar je wilt ze ECHT niet vergeten. Het zal misschien wel bekend zijn, maar het is heel belangrijk om op tijd je pillen te nemen. Ik krijg Prednison, Prograft en CellCept om te voorkomen dat de nieuwe nier afgestoten wordt. Dus ik moet zolang ik een “niet eigen” nier heb, afstotingsremmers slikken. Gelukkig was ik al gewend om een hoop pillen te slikken, so it’s a small price to pay.

Ik voelde me op zaterdag eigenlijk al best goed. Ik was alleen een beetje chagrijnig, en had weinig behoefte om iedereen te woord te staan. Waar dat aan lag weet ik niet. Maar ik begrijp dat mensen chagrijnig kunnen worden van de Prednison (aka DePretIsOm). Ik merkte in ieder geval dat ik mijn best moest doen om niet iedereen af te snauwen. Wat de verpleegsters en de artsen absoluut niet zouden verdienen, zoals eerder gezegd had ik echt het gevoel in goede handen te zijn.

In de ochtend werd er natuurlijk ook nog bloed geprikt, het bed verschoond, gewogen, en meerdere keren bloeddruk/temperatuur/hartslag gemeten. Later op de dag kreeg ik bezoek van de internist en arts, en die wisten me toen te vertellen dat mijn creatinine gehalte op 1000 micromol/liter zat. Dat ging de goede kant op, en betekende dat de nieuwe nier aan het werk was gegaan. Dat was ook te zien aan de uitloop, de urine productie was goed op gang gekomen. Het enige wat zorgelijk was is dat mijn linker arm, waar de shunt in zat, enorm opgezwollen was. Dit was dus een punt van aandacht. Het zuurstof buisje mocht ook mijn neus uit, dus dat was “one down”.

Van de artsen begreep ik dat de nieuwe nier al heel snel was begonnen met urine produceren. Dat was dus positief. Het kan namelijk ook zomaar voorkomen dat je dagen, of zelfs weken moet wachten voordat de nier begint te werken. En dat lijkt me echt zenuwslopend!

Esther was vroeg in de middag gekomen en  mijn vader en moeder kwamen rond een uur of 15:00 op bezoek. Het blijft fijn om je familie weer te zien. Hoewel ik behoorlijk aan het snauwen was tegen mijn vader. De verpleegkundige had hem ‘s ochtends om 7:00 doorverbonden met mij. Terwijl hij alleen belde om te vragen hoe het ging. Ik dacht dat hij mij wilde spreken. En ik  moest ‘m natuurlijk ff duidelijk maken dat ik daar niet blij mee was. Ik had ook geen zin om tig telefoontjes te woord te staan. Sowieso had Esther iedereen gevraagd om haar te bellen om af te spreken wanneer ze konden komen. Dat was heel fijn, en ook handig. Ik ben zelf namelijk niet zo’n planningsheld.

“Doe jij eens goed zeiken”

In de ochtend had ik bezoek gekregen van een arts die verantwoordelijk was voor de pijnbestrijding. Die vroeg me hoeveel pijn ik had, en dat was 4-5  (schaal 1 op 10). En dat was vooral omdat ik redelijk stil op mijn rug lag. Maar ik kon niet hoesten zonder pijn, en iets teveel bewegen was ook pijnlijk. Dat was dus niet de bedoeling. De arts kon zien dat ik in de laatste 16 uur ik de pomp maar 11 keer gebruikt had. Terwijl ik maximaal 10x per uur morfine kon pompen. Ze adviseerde me dus om wat vaker morfine te gebruiken. Het was belangrijk dat ik vrijuit kon hoesten, om eventueel slijm op te kunnen hoesten. Dus ik heb daarna braaf wat vaker morfine gespoten. En dat merkte ik ook wel, ik was die dag behoorlijk suf.

De internist wist mij te vertellen dat het creatinine op 900 micromol/liter zat. Een stukje beter maar dat kon nog steeds een heeeel stuk omlaag. Verder besloot hij een hogere dosis te geven tegen de trombose. Dit om ook te proberen om de arm weer wat dunner te laten worden. Het leek hem ook verstandig om een echo van de arm te maken, om te zien of er geen vaten dicht zaten. Dat heeft hij in eerste instantie zelf gedaan, ter lering ende vermaak. En hij zag niet dat er een ader dicht zat. Verder gaf hij mij de opdracht om veel te zeiken

Esther was rond een uur of 13:00 weer van de partij, en had wat extra lectuur, mijn Kindle e-reader meegenomen en extra kleren.  Later in de middag kreeg ik bezoek van vrienden. Die hebben zich over duidelijk ingehouden, aangezien we normaal gesproken behoorlijk wat meer decibels genereren. Maar hard lachen was voor mij ff geen optie, dus ik lachtte een beetje lafjes mee. Ik was zoieso toch al niet heel scherp door de morfine.

Booooring…

De volgende dagen ging het steeds beter. Op maandag was mijn creatinine gehalte al gezakt naar 400. Wat dus een grote verbetering was. Ik voelde me ook een stuk beter. Wat wel beter kon was mijn Hb, ik zat rond de 5-5,5 mmol/liter. Dat moest een stuk omhoog. Ze besloten dus om mij 2x een halve liter bloed toe te dienen. Daar was ik om een of andere reden niet gelukkig mee, maar achteraf was er niks engs aan. Ik moest wel een paar keer de zuster oproepen, omdat bij het toedienen van het bloed soms zuurstof zat en het apparaat dat niet pikte.

Dinsdag was ik voor het eerst zelfstandig gaan douchen, wat wel heel fijn was. Hoewel de zusters je redelijk kunnen wassen met washandjes, is lekker onder de douche staan/zitten toch fijner. Ik voelde me daarna een stuk frisser. Het was wel een hele exercitie omdat ik nog vast zat aan 3 katheters en een infuus. Ik kon ook niet wachten tot die eruit konden. Maar normaal gesproken gaat de eerste eruit op de 5e dag, en de laatste op de 7e. Daarom zeggen ze ook dat je minimaal 8 dagen in het ziekenhuis moet liggen voordat je ontslagen wordt. De pijn was inmiddels ook op zo’n niveau dat er besloten werd om mij van de morfine af te halen. Scheelt weer een buisje.

De dagen daarna waren lang en saai. Ik had gelukkig iedere dag Esther op bezoek dus dat maakte het dragelijker, maar ik was dat bed liggen enorm beu. Het ging gelukkig ook steeds beter met mijn arm. Die werd langzaam maar gestaag dunner. De creatinine uitslagen waren ook een stuk beter op woensdag al in de hoge 200.  Maar ik sliep steeds onrustiger en slechter, vooral omdat ik normaal gesproken op mijn zij slaap, en ik nu steeds op mijn rug moest blijven liggen. Dat resulteerde dus in vele nachtelijke tweets (deze bijvoorbeeld).

Op woensdag werd de ureter katheter eruit gehaald. Dat was een vreemd gevoel maar niet pijnlijk. Het is ook maar een dun buisje wat bij je schaambeen is ingebracht. Creatinine was weer lager. Het ging dus de goede kant op… Het zou toch niet zo zijn dat ik na 8 dagen naar huis mag? Na informeren bij de arts vertelde hij ons dat we rekening moesten houden met de komende maandag of dinsdag. Ik moest niet rekenen op het weekend.

Donderdag ging het weer wat beter qua uitslagen. De uroloog haalde de wond drain wat aan, wat betekent dat hij de buis een stukje terugtrekt zodat lager liggend wondvocht en/of bloed de kans krijg eruit te lopen. Het is een vreemd akelig gevoel, niet echt pijnlijk, maar achteraf vond ik dat de vervelendste. Ik kreeg verder van een zuster ook nog wat uitleg over waar ik rekening mee moest houden als ik ontslagen werd. Dus wat de bijwerkingen van de pillen zijn, wat te doen bij koorts/misselijkheid/braken, met wie contact op te nemen, etc.

Vrijdag ochtend gingen ging de blaas katheter eruit. En dat is vooraf behoorlijk eng, maar achteraf een enorme meevaller. Er zit namelijk een ballonnetje in je blaas, en dat moet eerst leeglopen voordat ze die katheter eruit halen. Je weet vooraf niet wat je moet verwachten, maar het is in 2 seconden voorbij, voordat je het weet ben je bevrijd (tweet). Later op de dag haalde de uroloog de wond drain er helemaal uit: akelig gevoel! Hier kwam nog best veel vocht uit, dus ik kreeg een stoma zakje voor over de wond. Hoe dan ook, ik was verlost van alle buizen en slangetjes. En EINDELIJK kon ik een onderbroek en broek dragen. De hele tijd in je blote bips rondlopen is ook snel de lol af.

Vrijdagmiddag kreeg ik heel goed nieuws van de afdelingsarts. Wat hem betreft kon ik zaterdag naar huis. De uitslagen zagen er heel goed uit. En als de zusters dat eerder hadden geweten, en dus mijn pillen op vrijdag beschikbaar zouden zijn geweest, had ik zelfs op vrijdag al naar huis gemogen. Wat zou betekend hebben dat ik in 7 dagen ontslagen zou zijn geweest. Maar goed, voor die 8 dagen had ik vooraf ook getekend. Mijn creatinine was inmiddels beland op 195 mmol/liter. Da’s hoger dan het streven van 120 mmol/liter, maar blijkbaar heb ik een bovengemiddeld hoeveelheid spiermassa en dan produceer je meer creatinine.

Natuurlijk hebben we met dat nieuws iedereen gebeld. En we waren echt superblij. Die nacht besefte ik me hoeveel geluk ik had gehad, en ik was mijn donor ontzettend dankbaar. Stiekem heb ik nog ff een traantje weggepinkt.

Daaaaaag ziekenhuis

Zaterdag was natuurlijk de speciale dag. Ik mocht weer naar huis. Nou ja, dat was de bedoeling. Ik moest eerst nog bloed prikken, en afhankelijk van de uitslag daarvan zouden ze kijken of ik ontslagen mocht worden. Het zou toch niet…?

De zuster heeft mijn wonden nog even bekeken. En uit de wond van de drain kwam toch nog wondvocht, het stoma zakje zat nog best vol. Ik kreeg dus een nieuwe waar ik nog drie dagen mee rond kon lopen. En nog een extra zakje voor thuis, mocht het nodig zijn. Anders mocht er ook alleen verband met een kompresse erop. Verder heeft ze de standaard controles gedaan. Mijn bloeddruk was aan de hoge kant, maar dat was voor de artsen geen reden om mij in het ziekenhuis te houden. Op advies van de arts hebben de zuster en ik de zak met medicijnen gecontroleerd. En afgezien van een afwijkend medicijn (Calcichew werd niet meer vergoed) was alles goed .

Om een uur of twaalf kwam het verlossende woord. Ik mocht naar huis!!!! Yihaaaaaa!!! Meteen Esther gebeld, en ze kwam zo snel mogelijk, maar moest eerst mijn vader nog ophalen. Ik had die acht dagen steeds in een eenpersoonskamer gelegen, die soms blijkbaar ook als isolatie kamer werd gebruikt. En mijn kamer zou gebruikt worden voor een patiënt met Mexicaanse griep. Die zou om 15:00 de kamer in moeten, wat betekende dat ik om 14:00 de kamer uit moest zijn. Het spande er dus nog ff om of Esther dat zou halen. Maar anders moest ik ff in de familie wachtkamer gaan zitten.

Maar Esther was zoals altijd weer netjes op tijd. Dus geen gedoe, gewoon lekker op tijd naar huis… Finally, home sweet home!!!

Kortom het lijkt heel even of de wereld stilstaat. Tegelijk is het ook een zeer emotioneel moment.

Precies op tijd!

Zoals bekend wachtte ik al een tijd op een nieuwe nier. Het buik-dialyseren was een redelijk goede oplossing. Maar naar 4 jaar nam de effectiviteit daarvan af. Dit betekende dat ik over moest stappen op HEMO-dialyse. En dat zou in gaan houden dat ik 3x per week naar het ziekenhuis moest om te dialyseren. Hier keek ik enorm tegenop. Vooral omdat dit behoorlijk veel impact heeft op zowel je privé leven als je werk.

Na een mislukte shunt operatie augustus vorig jaar, mocht ik in oktober weer onder het mes om een nieuwe shunt te laten aanleggen in mijn bovenarm. Dat betekende eigenlijk een welkom uitstel van executie. De shunt in mijn bovenarm moest ca. 3 maanden “rijpen” voordat ie aangeprikt kon worden. Wat erop neer zou komen dat ik dan pas in januari 2011 op zijn vroegst aan de HEMO-dialyse kon. Dus extra tijd om eventueel een nieuwe nier te krijgen.

Statistisch gezien werd de kans op een nieuwe nier steeds  groter. De gemiddelde wachttijd is 4-5 jaar, en ik wachtte inmiddels dik 4 jaar. Dus toen ik dat telefoontje kreeg was het een geschenk uit de hemel. Niet aan de HEMO, en tegelijk erop vooruit gaan qua “quality of life”. Nou daar teken ik wel voor!

Ja… en nou?

Mijn internist die mij belde legde me alles heel rustig uit aan de telefoon. Dus ik wist dat ik mijn pillen niet hoefde te slikken, gewoon een wisseling (dialyseren) moest doen, en me om 8:00 in Nijmegen melden (UMC St Radboud ziekenhuis). Dus ik hoefde me niet te haasten. Nadat zowel ik en mijn vrouw helemaal de weg kwijt waren, besefte we dat we ook nog ff wat moesten doen.  Als eerste heb ik mijn ouders gebeld, en daarna ben ik onder de douche gaan staan. Mijn vrouw heeft mijn spullen gepakt, en we hebben mijn vader opgehaald en zijn naar Nijmegen gereden.

Om 8:00 waren we daar, precies op tijd dus. We zijn netjes ontvangen, en er werd meteen uitgelegd wat de bedoeling was. Op het moment dat wij in Nijmegen aan waren gekomen, moesten ze nog beginnen aan het opereren van de donor. Dus er was geen haast. Ik kreeg een kamer (gelukkig een eenpersoonskamer)  toegewezen, en maakte kennis met de arts. Die legde alles ook heel rustig uit, en vroeg een aantal standaard vragen. Later in de ochtend werd er bloed afgenomen (18 buisjes!). Dit voor onder andere de kruisproef, en wat mijn kalium en creatininegehaltes zijn. Ter indicatie, mijn creatinine gehalte bij binnenkomst was 1400 micromol/liter(!!!).

Op dit moment is het dus nog niet zeker dat het hele feest echt doorgaat. De uitslagen van het bloedonderzoek kunnen nog roet in het eten gooien. Gelukkig is er nog steeds geen haast, aangezien ze de donor nog aan het opereren zijn.

Vanaf het eerste moment dat we in het ziekenhuis waren, hadden mijn vrouw en ik het gevoel dat ik in goede handen was. Geen gepruts, gewone goede zorg! En dat zorgt toch echt wel voor een stuk rust. Ik was eigenlijk helemaal niet gespannen.

Licht uit

Laatste CAPD zak

De bloeduitslagen zijn inmiddels bekend, en er zijn gelukkig geen showstoppers. Het werd bekend dat ik in de middag geopereerd zou gaan worden. Dus ik kon nog een keer dialyseren in het ziekenhuis. Wat wel heel vreemd was, grote kans dat dat de laatste keer was dat ik zou gaan buik dialyseren. Vroeg in de middag wisten ze ons te vertellen dat ik rond 15:30 naar de OK moest. Voor die tijd moest ik zorgen dat mijn buik leeg zou zijn.

Ik gebruikte altijd Fresenius, en daar hadden ze blijkbaar voor het leeglopen speciale zakken. Het kan daar ook niet mis mee gaan aangezien er maar een aansluiting is.

Rond 14:30 heb ik mijn buik leeg laten lopen. En ik besefte me toen echt dat het voor het echie was. Terug op mijn kamer mocht ik me hullen in een über modieus ziekenhuis outfit.

Om 15:30 werd ik opgehaald, en ging ik naar OK. Na 15 minuten in de wachtkamer te hebben gestaan werd ik de OK ingereden. Daar aangekomen kreeg ik een infuus voor de narcose. Althans dat probeerde ze, uitgerekend op dat moment had ik last van “wegrollende aders”… Na een paar keer geprikt te zijn was het blijkbaar goed. Ik kreeg een zuurstof masker op, en weg was ik. The lights went off, black-out…

And there was light!

Hoe laat ik precies wakker ben geworden weet ik niet. Maar ik was om 22:30 terug op mijn kamer. Dat was voor mijn vrouw en mijn vader een laaaang verhaal. Gelukkig hadden ze naar 3 1/2 uur al teruggekoppeld gekregen dat de operatie goed verliep, en dat ze aan het afronden waren. Ik heb dus redelijk lang in de uitslaapruimte rondgehangen. Dit is normaal aangezien je met normaal werkende nieren de narcose makkelijker verwerkt.

En daar lag ik, vast aan een hoop kabels : zuurstof, NaCL infuus, infuus voor morfine pomp, wond drain, ureter katheter, en blaas katheter. Gelukkig viel de pijn mee. Vooraf was me verteld dat vooral de wond drain pijnlijk kon zijn. En daar keek ik heel erg tegenop, die drain viel dus wel mee. Of de morfine deed zijn werk goed

Ik was echt blij om mijn vrouw en vader weer te zien, en besefte me dat de operatie geslaagd was. Yihaaaaa! Sweeeet!

Vervolgd in deel 2

Toen ik gisteren het resultaat zag, was het best wel ff schrikken. Je wordt weer eens geconfronteerd met het feit dat je echt ziek bent. Maar tegelijk denk je : “Cool!”. Hopelijk worden er op deze manier nog veel mensen wakker geschud, en worden ze donor.

En voor de mensen die het zich afvragen. Ik ben zelf inmiddels ook donor. Dus ja zelfs die gekke Moslims zijn bereid om donor te zijn/worden

Anywayz, de cover van de Linda en het donorformulier zien er zo uit. Dus je hebt nu geen excuus meer om hem niet uit de winkelschappen te vissen:

Ik wil via deze weg ook iedereen bedanken die de reportage in de Linda mogelijk heeft gemaakt :

• De Nederlandse Transplantatie Stichting (met name : Janine van Trierum en Nande Kootker)
• De redactie van de Linda en haar fotografen (Ymke van Zwol)

Hulde!

Opstaan

Ik sta op rond een uur of 6:00. Dat gaat een stuk trager dan ik gewend was, maar tja dat heeft ook met leeftijd te maken . Dan ga ik naar de wc om te plassen, dat stelt niet veel meer voor aangezien mijn nieren niet zo heel erg actief meer zijn. Ik moet 4x per dag 30-45 minuten dialyseren. Tussen iedere spoeling zit normaal gesproken 4-6 uur. Dialyseren doe ik ‘s ochtends soms in bed,  achter de PC, of in de auto.  Ook neem ik in de ochtend een hoop pillen, in totaal 4 verschillende. Ontbijten doe ik soms in de auto of gewoon thuis. Daar moet ik dan nog wat pillen slikken om te zorgen dat ik voldoende vitaminen binnen krijg, en er niet teveel fosfaten in mijn bloed blijven hangen. Dus met een beetje geluk slik ik in de ochtend in totaal 8 verschillende soorten pillen, wat er in totaal 11 zijn.

Ochtend

Ik ben werkzaam als software architect/ontwikkelaar, en kan in principe door het hele land gedetacheerd worden. Gelukkig ben ik door gebruik te maken van CAPD redelijk flexibel. Ik kan overal dialyseren, als het maar schoon genoeg is. Het is het handigste wanneer ik me even 30-40 minuten ergens kan terugtrekken, maar dat is niet overal mogelijk. Mijn 2e spoeling is dan rond 12:00. Tijdens het spoelen zit ik gekoppeld aan een uit- en inloopzak, die aan een infuushouder zijn opgehangen. Ik ben dus niet heel erg mobiel. Maar kan wel zonder problemen lezen, werken achter mijn pc/laptop, of slapen .

Middag

De middag is gelukkig minder spannend. Het belangrijkste is dat telkens als ik iets eet wat fosfaten bevat (bijna alles wat je eet) fosaatbinders slik. Dit omdat door het CAPD proces de fosfaten niet uit het bloed worden gehaald, en mijn nieren dat uit zichzelf niet voldoende doen. Het is wel belangrijk om ervoor te zorgen dat ik een spoelzak op laat warmen, zodat ik later weer kan spoelen. Dit is thuis geen probleem, omdat ik daar altijd een zak heb die aan het opwarmen is. Op mijn werk komt het wel eens voor dat ik het vergeet, wat als gevolg heeft dat ik “koud” moet spoelen of 1 uur later dan gepland. Waar kan gooi ik ook mijn spoelzak weg, zodat ik zo min mogelijk weer mee terug naar huis hoef te nemen.

Avond

Als ik aan het werk ben spoel ik onderweg naar huis weer in de auto. Dat is dan meestal rond een uur of 17:00. Eenmaal thuis gekomen ontkoppel ik mezelf, en gooi dan alle afval (gebruikte spoelzakken) weg. De zakken wegen minimaal 2 1/2 kilo per stuk. Ik kan ze dus niet altijd in een keer weggooien. Wel als ik met mijn vrouw carpool, en zij me kan helpen met de zakken. Thuis ben ik niet heel actief. We kijken meestal wat TV, ik ga gamen, of ik probeer wat huishoudelijke dingen te doen. Maar niks spannends zoals sporten of heftig klussen. Bij het avond eten moet ik weer goed erop letten dat ik de juiste pillen slik. Ik moet me sowieso ook aan een bepaald dieet houden, waarbij het belangrijk is dat ik voldoende eiwitten binnenkrijg. Deze worden gedeeltelijk, samen met vitaminen,  bij het CAPD-en uitgespoeld. Mijn laatste spoeling is meestal tussen 22:00 en 23:00. De vloeistof blijft dan de hele nacht in mijn buik zitten. Dit is de enige keer dat de vloeistof langer dan 6 uur in mijn buik zit. Deze spoeling doe ik soms in bed, en soms tijdens TV kijken of als ik achter de PC zit. Ik moet ook voor het slapen gaan nog ff een anti-cholesterol pil slikken. Tanden poetsen, en Saber is naar dromenland.

Een vriend van mij (Tarek BEDANKT) had contact opgenomen met de redactie van Giel Beelen. En voordat ik het wist werd ik op vrijdag 7 mei gebeld. Helaas was bij de eerste poging van de redactie van Giel om in contact met mij te komen, de batterij van mijn iPhone weer eens leeg. Maar uiteindelijk werd ik op dinsdag ochtend om 7:00 (!!!!) gebeld.

Dat werd een leuk gesprek. Je weet immers met Giel Beelen nooit welke kant het opgaat. Maar ik vond hem heel sympathiek. Het was ook lekker luchtig.

Als gevolg van mijn optreden namen de mensen van BNN Today (Radio 1) contact met me op. Ze hadden mijn “optreden” bij Giel gehoord. En aangezien BNN zeker een zwak heeft voor nierpatiënten, en zich betrokken voelt bij de problematiek rond de nierdonoren, was dat best wel een logisch gevolg. Alleen had ik het van te voren niet durven hopen. werden    Het interview bij BNN Today was kort maar krachtig

Voor het interview van BNN Today werden we verwacht in het NOS gebouw. Bij de korte rondleiding over de vloer, zagen we in korte tijd een hele hoop nieuwslezers en presentatoren. Het blijft toch iets magisch hebben om bekende Nederlanders tegen te komen. Liefst wilde ik ff rondschreeuwen dat ze me allemaal moesten volgen op Twitter, maar ik denk dat ik dan een NOS nieuws journaal item zou worden in plaats van een item bij BNN Today.

Na kort voorgesteld te worden aan de presentatoren Luuk Ikink en Jeroen Stomphorst, ging het interview van start. Ik was behoorlijk gespannen, maar ik heb volgens mij geen enorme blunders gemaakt. Ook hier weer een leuk gesprek.

Links naar de fragmenten:
Interview bij Giel Beelen -  Het interview is van 7:09:28 tot 7:14:12
Interview bij BNN Today – Het interview is vanaf 1:22:10 tot 1:28:10

Ik ga proberen om een aantal vragen te beantwoorden. Mocht je nog meer vragen hebben, of vind je iets onduidelijk of onjuist. Kun je natuurlijk altijd reageren op deze blogpost. Alle kritiek is welkom, zowel positief als negatief.

Kan ik mijn nier afstaan?

Een nier kan worden afgestaan door iemand die nog leeft of door iemand die al overleden is. Het voordeel van een levende nier is dat de kans van slagen groter is. Dit komt doordat de kans op afstoting veel kleiner is. Ook zal de nier direct na de operatie goed functioneren. Dit is bij een nier van een overledene lang niet altijd het geval.

Omdat de meeste mensen geboren worden met twee nieren, kan iedereen die gezond is en meerderjarig kan bij leven één nier doneren aan iemand die een nier nodig heeft. Leven met één nier is goed mogelijk. Er zijn in het algemeen geen beperkingen in leefstijl. Al wordt in sommige gevallen  gevaarlijke sporten, zoals bijvoorbeeld ijshockey, afgeraden.
In Nederland wordt vrouwen die een kinderwens hebben, sterk afgeraden om een nier af te staan. Aangezien er bij een zwangerschap een grotere kans op complicaties is

Niet iedere nier is geschikt. De bloedgroep en de weefselkenmerken (zgn. HLA match) van de donor en de ontvanger moeten bij elkaar passen. En hoe beter de match, des te groter is de kans op succes!
Dit betekent overigens niet dat de bloedgroep ook hetzelfde moet zijn. In onderstaande tabel is te zien welke bloedgroep van de donor en ontvanger bij elkaar passen:

bron: nierdonor.nl

Zijn de bloedgroepen passend, dan zal er verder onderzoek plaatsvinden. Er wordt hierbij gekeken naar mogelijke risicofactoren. De donor wordt alleen geselecteerd als een goede gezondheid is vastgesteld.

Wat ook belangrijk is om te weten is dat een donor, tot de operatie, altijd kan besluiten om zich terug te trekken en daarmee de procedure af te breken.  Het mag dus ook niet zo zijn dat een donor onder dwang besluit om zijn nier af te staan.

Hoe zit het met de operatie?

In Nederland kan de niertransplantatie in de volgende plaatsen worden uitgevoerd: Amsterdam (AMC en VUmc), Groningen, Leiden, Maastricht, Nijmegen, Rotterdam (Erasmus MC Sophia en Erasmus MC) en Utrecht (UMCU en Wilhelmina)

De operatie bij de donor is een relatief eenvoudige operatie. Dit kan tegenwoordig zelfs met een kijkoperatie. De operatie zelf duurt gemiddeld 3-4 uur. En de meeste mensen mogen na 5 tot 7 dagen weer naar huis. Daarna mag je al je normale bezigheden weer oppakken, al zul je je waarschijnlijk nog wel moe voelen.
Wil je meer weten over de operatie? Kijk dan op De nierdonatie operatie.

En waarom zou ik aan jou mijn nier afstaan?

Omdat je je nier… eeh hart op de juiste plek hebt zitten. Ik ben ervan overtuigd dat een grote groep mensen graag zijn/haar medemens wil helpen.

Wat is jouw bloedgroep dan?
Zelf heb ik A-negatief als bloedgroep.

En wat als onze bloedgroepen niet passen?
Om de kansen op matches te vergroten zijn er double cross over, en zelfs triple cross over transplantaties mogelijk. Een cross over transplantatie houdt het volgende in. Wanneer er bij een donor/ontvanger koppel geen match is, kunnen zij in aanmerking komen voor een double cross. Er wordt dan een ander koppel gezocht die ook niet matchen, maar waar wel een match gevormd kan worden door te wisselen van donor.

Speel je niet vals?
Ik krijg wel eens te horen dat mensen het niet eerlijk vinden dat ik via deze weg een nieuwe nier voor mijzelf zoek. Op deze manier krijg ik misschien eerder een nier dan iemand die langer op de wachtlijst staat.
Ik snap dit gevoel. Maar in mijn ogen is dit niet helemaal juist.

Wanneer een nier beschikbaar komt voor de wachtlijst dan wordt er niet alleen gekeken naar de wachttijd van de ontvanger. Er wordt namelijk ook gekeken naar urgentie en de bloedgroep en weefseltypering (want hoe beter de match, des te hoger de slagingskans). De nieren die beschikbaar komen zijn meestal afkomstig van mensen die overleden zijn, de post mortale donors.

Wanneer ik via deze weg een nieuwe nier vind, komt mijn plek op de wachtlijst vrij. Daarom zoek ik  juist die ene man of vrouw die aan het denken wordt gezet  door deze actie en overgaat tot het doneren van een nier. Die persoon was het dus nog niet van plan, of had nog een klein zetje nodig.
En wil je door deze actie wel je nier doneren. Maar liever aan diegene die er al het langst op wacht? Dan kan je je natuurlijk ook aanmelden als anonieme donor: de zogenaamde Samaritaanse donatie.

Meer weten?
Meer informatie vind je in de brochure Nierdonatie bij leven van de Nierstichting.

Waarom deze actie?

Een van de redenen dat ik het doe is dat ik het steeds moeilijker vind worden om passief te wachten tot er een donornier beschikbaar komt. Het gevoel dat ik er zelf niet genoeg aan gedaan heb vind ik niet prettig.
Waarom ik dit pas na 4 jaar doe, is omdat ik er nu pas aan toe ben. Ik durf het nu pas van de daken te schreeuwen. Ik ervaar het als iets zeer persoonlijks, en het voelt alsof ik een groot deel van mezelf blootgeef.

Dit is ook een experiment, om te zien of de nieuwe media echt zo “sociaal” en verreikend zijn. Het is vorig jaar al bewezen dat je via de “oude” media ook aan een nier kunt komen (zie: Nierpatiënt vindt via advertentie zijn donor), dus waarom niet via twitter en  het web.

Extra informatie

Er is op het internet enorm veel informatie te vinden, en soms zie je door de bomen het bos niet meer. Ik heb hier een aantal links verzameld, die relevante informatie bevatten.

Nuttige links :

• Donorvoorlichting.nl – Informatieve site van de Nederlandse Transplantatie Stichting
• De nierdonatie operatie – Uitleg over nierdonatie operatie van het Erasmus MC
• Donatie bij leven – Informatie over doneren van Nierstichting Nederland
• Veelgestelde vragen donatie – Veelgestelde vragen over nier donatie
• Nierdonatie bij leven – Nierstichting