//
je leest nu...
NierDonorExperiment, Persoonlijk

Experiment 2.0: twitter + nier ziekte = donor?


Nadat ik voor de tig-ste keer aan het dialyseren was en me realiseerde dat ik nog geen uitzicht heb op een nieuwe nier, ging ik mezelf afvragen hoe ik nu sneller aan een nieuwe nier kan komen. Ik ben natuurlijk al lang blij dat ik door de mogelijkheid van dialyseren nog in leven ben. Maar zoals mede-dialyseerders kunnen bevestigen ga je na een paar jaar dialyseren je een beetje irriteren aan hoeveel tijd het kost, en hoe inflexibel je bent. Je moet alles (werk, vakantie, vrienden) plannen rond het dialyseren.

De laatste jaren, eigenlijk sinds de dood van Bart Boos, zijn er allerlei initiatieven geïnitieerd om te proberen de wachtlijsten voor donor nieren te verkorten.  Een van de spraakmakende initiatieven was de  De Donor Show van BNN, wat Nederland ff wakker heeft geschud.

Dus ik dacht laat ik nu eens kijken of twitter echt zo’n modern verreikend medium is. Ik ga mijn twitter followers vragen een tweet te re-tweeten, om te zien hoeveel mensen ik kan bereiken  en of ik op die manier sneller aan een geschikte nier donor kan komen.

Ik ga vandaag de tweet rondsturen. En hier op mijn blog bijhouden hoe het verloopt.

By the way, mocht je op deze blogpost komen op een andere manier dan via twitter. Mijn twitter account is : @SdotOne Dit is de tweet die kan worden ge-retweet : tweet En wil je discussiëren gebruik dan deze hashtag : #donorexperiment

Update: Meer informatie over het doneren vind je hier :  Leuk experiment, maar hoe kom ik in aanmerking?

Advertenties

Over S Dot One

I'm like Che Guavara with bling on... I'm complex.

Reacties

32 gedachtes over “Experiment 2.0: twitter + nier ziekte = donor?

  1. Hallo Saber,

    Ik zag je blog voorbij komen en kan me helemaal indenken hoe je je voelt. Ben zelf in november getransplanteerd na 4,5 dialyseren en hoop van harte dat er voor jouw veel eerder een nier beschikbaar komt.

    Het initieren van een actie via twitter vind ik interessant. Zelf ben ik betrokken bij de http://2miljoenhandtekeningen.nl waarbij we ook intensief gebruik maken van de diverse social media, een krachtige omgeving om je boodschap te verspreiden. Wij strijden voor de invoering van een ander donorregistratiesysteem als structurele oplossing. Dit is echter een moeilijke politieke discussie, dus een strijd van lange adem. Ik kan me voorstellen dat je daar niet op wilt wachten. Ben dan ook benieuwd hoe dit experiment zal verlopen en natuurlijk dat het zal slagen.

    Ik blijf je dan ook met grote belangstelling volgen.

    Met vriendelijke groet,

    Lex de Jong

    Geplaatst door Lex de Jong | 5 mei 2010, 16:53
  2. Ha Saber,

    Ik hoop dat je experiment slaagt. Succes!

    En misschien een domme vraag, maar aan welke eisen moet een nier voldoen? Hoe werkt dat en wie kan helpen?

    Eric

    Geplaatst door Eric | 6 mei 2010, 07:41
    • Ik besef me dat ik wat meer informatie kan verschaffen over de transplantatie en de eisen die aan een donor worden gesteld. Ik zal vanavond wat meer info online zetten, en natuurlijk rondtwitteren 😉

      Geplaatst door sdotone | 6 mei 2010, 08:35
  3. Hey Saber,

    Lang niet gesproken. Als eerste, ik hoop dat jou zoektocht slaagt! Ik heb zelf geen twitter, ik kan het dus helaas niet re-tweeten, maar ik ga even meehelpen om deze post onder de aandacht te brengen van zoveel mogelijk mensen!

    Heel veel succes, mocht je een keer in de buurt van Den Haag zijn, geef dan even een belletje. Dan kunnen we wat in de stad gaan drinken.

    Groetjes & succes,
    Tarek

    Geplaatst door Tarek Hannoudi | 6 mei 2010, 09:29
  4. Heel veel succes maat!

    Geplaatst door Edwin Kailuhu | 6 mei 2010, 10:57
  5. Good luck homie!!

    Geplaatst door Gee | 6 mei 2010, 11:27
  6. Wow, never knew this one..
    Mijn broertje is ook jaren nierpatient geweest, en hamdoellah is het met hem goed gekomen.

    Incha’allah wordt er voor jou snel een nier gevonden!
    Idd, wel handig om extra info neer te zetten, weten we
    op welke ‘voorwaarden’ we moeten letten..

    Ik ga je volgen!

    Geplaatst door Daphnee M. Shawna | 6 mei 2010, 12:30
  7. Hai Saber,

    Dat is al een tijd geleden. Ben er even stil van geworden van je bericht. Wens je bij deze erg veel succes met dit experiment en hoopt dat het slaagt! Ook ik heb geen twitter, maar zal het hier zeker blijven volgen.

    Hoop snel wat positiefs te mogen lezen.

    groetjes,
    Sonia Guizani

    Geplaatst door Sonia | 9 mei 2010, 00:37
  8. He Saber ik ben donor geworden !!! Goed he
    Ik heb je twitter doorgestuurd !!!!!!!!!
    Dikke knuf en ik duim voor je

    Groetjes Jeanette

    Geplaatst door jeanette | 9 mei 2010, 10:36
  9. Superludiek en hopelijk succesvol!!!
    Aandacht krijg je in elk geval!
    Heb iedereen mails gestuurd die ik ken, alle beetjes helpen denk ik…
    Succes en tot gauw!
    groetjes hicham en marjolein\
    en ook een zoen voor Es.

    Geplaatst door Marjolein en Hicham | 10 mei 2010, 18:31
  10. Hey Saber,

    Interessante actie, hoewel ik geen Twitter gebruik wil ik je wel succes wensen! Aan kip heb je nu denk ik niets eh?

    Groeten,
    Paul

    Geplaatst door Paul Koppelaar | 11 mei 2010, 12:59
  11. Yo Saber,

    Goede actie, zeker om meer awereness te krijgen.

    Keep us posted en heel veel succes.

    Gr,

    Jamie

    Geplaatst door Jamie | 11 mei 2010, 13:02
  12. Saber,

    Goddamn, strakke actie! Heb geen twitter, maar via Alberto and Hyves kreeg ik je bericht binnen. Zet m op en ik hoop dat véél mensen die geweldige initiatief gehoor zullen geven.

    Als ik weer s in Tilburg ben, proosten we op jou bij Studio 😉

    Cheers Wen

    Geplaatst door Wendy Smits | 11 mei 2010, 14:19
  13. aloha,

    succes menneke!

    Geplaatst door joost | 11 mei 2010, 18:39
  14. Succes met deze innovatieve actie! Ik heb zelf geen Twitteraccount, maar zal m’n vriend vragen je tweet te re-tweeten en zal zelf je bericht via Hyves doorsturen!
    Nogmaals; Wish you all the best!

    Geplaatst door Lianne | 11 mei 2010, 19:07
  15. Hoi Saber,

    Mooi expiriment! 🙂
    Ik heb je Tweet zojuist geretweet. Hopelijk krijg je hierdoor snel een nieuwe nier.

    Succes,

    Ward

    Geplaatst door Ward | 15 mei 2010, 10:05
  16. Goeie actie Saber! Het donorprobleem kan wel wat meer aandacht gebruiken.

    Succes!!!

    Geplaatst door Michel | 28 mei 2010, 22:46
  17. Hey Saber,

    Ik zag een link naar dit bericht in de mail (van een collega).
    Ik doe niet aan Twitter, maar heb een link van deze log op mijn weblog gezet.
    Hopelijk krijg je vlug resultaat!

    Succes!

    Groetjes,
    Ingrid

    Geplaatst door Ingrid | 31 mei 2010, 11:29
  18. Hoi Saber

    Goed initiatief afwachten doet iedereen al. Ik hoop dat iemand voor jou eerder een nier doneert. Ik heb gezien dat het veel organisatie talent van je vraagt en niet iedereen merkt er wat van.

    Succes in het vinden van een snelle oplossing. Ik retweet mee.

    Hans

    Geplaatst door Hans ten Berge | 2 juni 2010, 17:03
  19. Ik hoop dat je experiment lukt.
    Mijn baby is nu 3 maanden… daar zijn al helemaal geen niertjes voor te vinden…

    Geplaatst door Cindy | 15 juni 2010, 21:18
  20. Ik heb zojuist je tweet geretweet!!!

    Ik wens je heel veel succes en hoop dat jij via deze actie heel snel geholpen kan worden met een nieuwe nier.

    SUCCES

    😉

    Geplaatst door Sandra | 8 juli 2010, 18:54
  21. Beste SDOTONE, ik las laatst een artikel over Body Worlds. heb je daar wel eens van gehoord? Dat is een tentoonstelling waarop geplastineerde lijken worden getoond. Wat als al deze lichamen werden gebruikt als donor? Zou dat niet veel beter zijn in plaats van te dienen als experiment.
    Ik vind het erg ver gaan…
    Dit is de website http://www.bodyworlds.nl

    Misschien kunnen we de discussie een beetje aanwakkeren..

    Geplaatst door Sander | 9 september 2010, 17:34
    • Als ik het goed heb begrepen zijn die lichamen niet altijd geschikt om als donor te dienen. Anders denk ik dat het ethisch totaal niet verantwoord is. Zeker met de wetenschap dat er zoveel mensen wachten op een donororgaan.

      Geplaatst door sdotone | 14 december 2010, 18:41
      • Beste sdotone en Sander,

        Om als donor te kunnen fungeren (klinkt een beetje raar) moet de patiënt hersendood zijn en op de IC-liggen. De organen moeten zuurstof krijgen en doorbloed blijven om de kans op slagen zo hoog mogelijk te houden.

        Een donorgeregistreerde is dus slechts in enkele gevallen geschikt om ook als donor te dienen.
        Vandaar dat ook de succesverhalen van de overheidscampagnes verwarrend zijn als je na gaat dat slecht 1 op de 12.000 geregistreerden ooit een donor zal worden.
        20.000 JA-hyvers zijn dus max. 2 donoren en de 54.000 JA-ers van de ja/nee campagne misschien 5 donoren.

        Vandaar onze campagne voor actieve donoregistratie. Maar los daarvan, de expositie bodyworlds heeft waarschijnlijk geen organen gekost, wel een hele mooie tenstoonstelling trouwens om te zien hoe je van binnen in elkaar zit 😉
        @sdotone: ik weet als getransplanteerde goed hoe je je voelt en hoop dat het snel allemaal beter gaat.

        Geplaatst door Lx_1971 | 14 december 2010, 18:56
  22. Wat een verhaal zeg. Ik weet van de behandelingen van tv maar nog nooit een echt verhaal gehoord of gelezen. Ik ben MS patiënt en weet dus eigenlijk al zeker dat ik niet in aanmerking kom om je te helpen.
    Volgens mij kunnen mensen ook met 1 leven namelijk. Ik vind hetndus erg rot voor je maar ik kan je niet helpen. In de toekomst misschien nog wel??? Je weet maar nooit. Laat me weten hoe het met je gaat oké?
    Liefs Natasja.

    Geplaatst door Natasja | 25 november 2010, 09:31
    • Thanks voor je medeleven. Ik hoop dat het naar omstandigheden goed met je gaat. Een ziekte hebben in de huidige maatschappij voelt soms aan als een diskwalificatie. Da’s niet altijd even leuk.

      Maar we blijven positief!

      Geplaatst door sdotone | 14 december 2010, 18:39
  23. Hi Saber,

    Mijn naam is René Witvliet, ben 47 jaar en moet binnenkort aan de dialyse. Ik ben bezig met een wervingscampagne voor een levende nierdonor. Ik hoorde viavia over jouw campagne een tijdje geleden. Ik zou graag eens met je overleggen over je ervaringen. Dit kan mij helpen om mijn campagne te verbeteren. Ik hoop dat je daar zin in hebt. Mvrgr Rene.witvliet@upcmail.nl

    Geplaatst door René Witvliet | 4 april 2012, 17:24
    • Dag René,

      Ik vind het zeker geen probleem om mijn ervaringen te delen. Ik neem aan dat je mijn blogs gelezen hebt, en daarin kun je al rustig lezen hoe ik het ervaren heb, en wat er gebeurd is na het “experiment”.

      Ik zal je zo ook nog ff een e-mail sturen.

      Geplaatst door S Dot One | 9 april 2012, 19:22

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: