//
je leest nu...
NierDonorExperiment, Persoonlijk

Leuk experiment, maar hoe kom ik in aanmerking?


Een aantal keer is me me gevraagd of ik wat meer informatie kan verschaffen aan mensen die geïnteresseerd zijn. Voorbeelden van vragen die ik tot nu toe gehoord heb zijn: “Hoe zwaar is de operatie?”, “Hoe lang duurt het herstel na een transplantatie” en “Kom ik wel in aanmerking om een nier af te staan?” .

Ik ga proberen om een aantal vragen te beantwoorden. Mocht je nog meer vragen hebben, of vind je iets onduidelijk of onjuist. Kun je natuurlijk altijd reageren op deze blogpost. Alle kritiek is welkom, zowel positief als negatief.

Kan ik mijn nier afstaan?

Een nier kan worden afgestaan door iemand die nog leeft of door iemand die al overleden is. Het voordeel van een levende nier is dat de kans van slagen groter is. Dit komt doordat de kans op afstoting veel kleiner is. Ook zal de nier direct na de operatie goed functioneren. Dit is bij een nier van een overledene lang niet altijd het geval.

Omdat de meeste mensen geboren worden met twee nieren, kan iedereen die gezond is en meerderjarig kan bij leven één nier doneren aan iemand die een nier nodig heeft. Leven met één nier is goed mogelijk. Er zijn in het algemeen geen beperkingen in leefstijl. Al wordt in sommige gevallen  gevaarlijke sporten, zoals bijvoorbeeld ijshockey, afgeraden.
In Nederland wordt vrouwen die een kinderwens hebben, sterk afgeraden om een nier af te staan. Aangezien er bij een zwangerschap een grotere kans op complicaties is

Niet iedere nier is geschikt. De bloedgroep en de weefselkenmerken (zgn. HLA match) van de donor en de ontvanger moeten bij elkaar passen. En hoe beter de match, des te groter is de kans op succes!
Dit betekent overigens niet dat de bloedgroep ook hetzelfde moet zijn. In onderstaande tabel is te zien welke bloedgroep van de donor en ontvanger bij elkaar passen:

BLOEDGROEP DONOR
ONTVANGER A B AB O
A X – – – – X
B – – X – – X
AB X X X X
O – – – – – – X

bron: nierdonor.nl

Zijn de bloedgroepen passend, dan zal er verder onderzoek plaatsvinden. Er wordt hierbij gekeken naar mogelijke risicofactoren. De donor wordt alleen geselecteerd als een goede gezondheid is vastgesteld.

Wat ook belangrijk is om te weten is dat een donor, tot de operatie, altijd kan besluiten om zich terug te trekken en daarmee de procedure af te breken.  Het mag dus ook niet zo zijn dat een donor onder dwang besluit om zijn nier af te staan.

Hoe zit het met de operatie?

In Nederland kan de niertransplantatie in de volgende plaatsen worden uitgevoerd: Amsterdam (AMC en VUmc), Groningen, Leiden, Maastricht, Nijmegen, Rotterdam (Erasmus MC Sophia en Erasmus MC) en Utrecht (UMCU en Wilhelmina)

De operatie bij de donor is een relatief eenvoudige operatie. Dit kan tegenwoordig zelfs met een kijkoperatie. De operatie zelf duurt gemiddeld 3-4 uur. En de meeste mensen mogen na 5 tot 7 dagen weer naar huis. Daarna mag je al je normale bezigheden weer oppakken, al zul je je waarschijnlijk nog wel moe voelen.
Wil je meer weten over de operatie? Kijk dan op De nierdonatie operatie.

En waarom zou ik aan jou mijn nier afstaan?

Omdat je je nier… eeh hart op de juiste plek hebt zitten. Ik ben ervan overtuigd dat een grote groep mensen graag zijn/haar medemens wil helpen.

Wat is jouw bloedgroep dan?
Zelf heb ik A-negatief als bloedgroep.

En wat als onze bloedgroepen niet passen?
Om de kansen op matches te vergroten zijn er double cross over, en zelfs triple cross over transplantaties mogelijk. Een cross over transplantatie houdt het volgende in. Wanneer er bij een donor/ontvanger koppel geen match is, kunnen zij in aanmerking komen voor een double cross. Er wordt dan een ander koppel gezocht die ook niet matchen, maar waar wel een match gevormd kan worden door te wisselen van donor.

Speel je niet vals?
Ik krijg wel eens te horen dat mensen het niet eerlijk vinden dat ik via deze weg een nieuwe nier voor mijzelf zoek. Op deze manier krijg ik misschien eerder een nier dan iemand die langer op de wachtlijst staat.
Ik snap dit gevoel. Maar in mijn ogen is dit niet helemaal juist.

Wanneer een nier beschikbaar komt voor de wachtlijst dan wordt er niet alleen gekeken naar de wachttijd van de ontvanger. Er wordt namelijk ook gekeken naar urgentie en de bloedgroep en weefseltypering (want hoe beter de match, des te hoger de slagingskans). De nieren die beschikbaar komen zijn meestal afkomstig van mensen die overleden zijn, de post mortale donors.

Wanneer ik via deze weg een nieuwe nier vind, komt mijn plek op de wachtlijst vrij. Daarom zoek ik  juist die ene man of vrouw die aan het denken wordt gezet  door deze actie en overgaat tot het doneren van een nier. Die persoon was het dus nog niet van plan, of had nog een klein zetje nodig.
En wil je door deze actie wel je nier doneren. Maar liever aan diegene die er al het langst op wacht? Dan kan je je natuurlijk ook aanmelden als anonieme donor: de zogenaamde Samaritaanse donatie.

Meer weten?
Meer informatie vind je in de brochure Nierdonatie bij leven van de Nierstichting.

Waarom deze actie?

Een van de redenen dat ik het doe is dat ik het steeds moeilijker vind worden om passief te wachten tot er een donornier beschikbaar komt. Het gevoel dat ik er zelf niet genoeg aan gedaan heb vind ik niet prettig.
Waarom ik dit pas na 4 jaar doe, is omdat ik er nu pas aan toe ben. Ik durf het nu pas van de daken te schreeuwen. Ik ervaar het als iets zeer persoonlijks, en het voelt alsof ik een groot deel van mezelf blootgeef.

Dit is ook een experiment, om te zien of de nieuwe media echt zo “sociaal” en verreikend zijn. Het is vorig jaar al bewezen dat je via de “oude” media ook aan een nier kunt komen (zie: Nierpatiënt vindt via advertentie zijn donor), dus waarom niet via twitter en  het web.

Extra informatie

Er is op het internet enorm veel informatie te vinden, en soms zie je door de bomen het bos niet meer. Ik heb hier een aantal links verzameld, die relevante informatie bevatten.

Nuttige links :

Advertenties

Over S Dot One

I'm like Che Guavara with bling on... I'm complex.

Reacties

7 gedachtes over “Leuk experiment, maar hoe kom ik in aanmerking?

  1. Lieve Sdotone,

    Ik vind het niet raar dat je het op deze manier doet hoor!!

    Ik heb er juist heel veel bewondering voor, je vecht tenslotte om je leven.

    Als donor moet je gezond zijn, dat begrijp ik…

    Ik stond altijd geregistreerd als donor, maar heb sinds 5 jaar zelf een een ziekte, een hartprobleem en heb mijn donor registratie toen veranderd in een ter beschikking stellen van mijn lichaam voor de wetenschap….want ik heb nog een zeldzame ziekte en daar willen ze mijn lichaam graag voor hebben…

    Ik wens jou heel veel sterkte toe op je verdere levenspad.

    Lieve groet van Vonnie

    Via Twitter kwam ik hier

    Geplaatst door Vonnie Miedema | 8 mei 2010, 13:59
    • Hoi Vonnie,

      Bedankt voor je reactie.

      Dat je als donor stond geregistreerd en nu je lichaam beschikbaar stelt aan de wetenschap. Is echt bewonderenswaardig. Petje af!! Er mogen veel meer mensen zoals jij zijn!

      Groeten,

      Saber

      Geplaatst door sdotone | 8 mei 2010, 18:40
  2. Hoi Saber,

    Ik heb enorme bewondering voor je dat je niet passief blijft wachten maar in actie komt! Ik geloof zeker dat er mensen zijn die een nier willen doneren maar nog net even over die streep moeten. Waanzinnig knap vind ik het dat je ondanks jouw persoonlijke verhaal toch zeer objectieve informatie verschaft.

    Ik wens je veel succes met je ‘experiment’ en vooral wens ik je een nier toe!

    Groet,

    Marion

    Geplaatst door Marion | 9 mei 2010, 10:31
  3. Dag Saber,

    Heel goed initiatief van je. Over donatie bij leven moet meer bekendheid komen! Hopelijk heb je al iemand gevonden? Ik zou je graag iets voorleggen. Ik heb een vrouw leren kennen die (nog) thuis dialiseert. Zij is een jarenlange vriendin van een vriend van mij en ik kom haar ook al jaren tegen een paar keer per jaar. We hebben elkaar in april weer eens gesproken en ik heb haar aangeboden in het donatie-traject te gaan samen. Of direct of via cross-over moet dat toch de kans op een nieuwe nier versnellen. Zij zegt nu zo overdondert te zijn van feit dat ik het meen en durft het niet te geloven. Ik heb haar gevraagd een afspraak te maken voor ons bij haar specialist, maar ze laat niets meer van zich horen. Wat denk jij dat ik nu het beste kan doen?

    Het allerbeste, Carol

    Geplaatst door Carol | 9 mei 2010, 14:31
    • Hoi Carol,

      Hoe gek het ook klinkt, het is voor een nier patiënt niet altijd makkelijk om een nier van iemand te accepteren. Je gaat je allerlei dingen in je hoofd halen zoals : “Wat als er nu iets gebeurd met de donor?” of “Straks verwacht die donor nog iets terug?”. Een nier patient zal het vaak zien als een offer wat gedaan wordt door de donor. Dat gevoel neem je niet zomaar weg, er zal dus, tenminste in mijn geval, wel iets van een vertrouwensband moeten ontstaan.

      Vanuit mijn kant vind ik het zelf heel moeilijk om recht op de man af om een donor nier te vragen. Ik wil niemand in verlegenheid brengen of op een of andere manier onder druk zetten.

      Ik denk dat het het beste is om er rustig over te praten met de persoon aan wie je je nier wilt schenken. Informeer jezelf goed over alle ins en outs, zodat je de ontvanger het gevoel geeft dat je er echt goed over hebt nagedacht, en dat je het niet in een opwelling doet.

      Geplaatst door sdotone | 14 mei 2010, 11:49
  4. Hi Saber,
    Dank voor je reactie. Heb inmiddels een andere donor gesproken wiens vader een nier nodig had. Vader heeft het 2 jaar uitgesteld, wilde er zelfs van zijn zoon niets van weten. Eerlijk gezegd snap ik het ook wel, het gaat om het leven voor een nierpatiënt. Mijn motivatie? Ik heb sinds mijn ouders dood zijn het gevoel dat er iets niet af is. Heb ook geen kinderen en de behoefte iets nuttigs met mijn leven te doen. Ik ben verpleegster en denk ongeveer te weten wat doneren inhoudt. Het is een middelzware kijkoperatie en voorzichtig revalideren. Je kan echt prima leven met 1 nier en geeft iemand anders een kans opnieuw met kwaliteit te leven.
    Ik kan me niet voorstellen hoe het voor je is, maar natuurlijk dat je moe wordt van het ziek zijn man!
    Kom op lezer, geef Saber een nier van je!
    Met liefs van Carol

    Geplaatst door Carol | 15 mei 2010, 15:35

Trackbacks/Pingbacks

  1. Pingback: Experiment 2.0: twitter + nier ziekte = donor? « Sdotone's Blog - 8 mei 2010

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: