Een gemiddelde (werk)dag van een nierpatiënt (CAPD)

Om jullie ook een kijkje te gunnen in het leven van een nierpatiënt, leek het me interessant om zo’n dag te beschrijven. Zoals jullie in andere blog posts hebben kunnen lezen wacht ik op een donor nier. Tot die tijd ben ik voorlopig aan de CAPD (Continue Ambulante Peritoneaal Dialyse). Binnenkort stap ik over op Hemo-dialyse, wat voor mij persoonlijk een minder prettige vorm van dialyseren is.

Opstaan

Ik sta op rond een uur of 6:00. Dat gaat een stuk trager dan ik gewend was, maar tja dat heeft ook met leeftijd te maken ;). Dan ga ik naar de wc om te plassen, dat stelt niet veel meer voor aangezien mijn nieren niet zo heel erg actief meer zijn. Ik moet 4x per dag 30-45 minuten dialyseren. Tussen iedere spoeling zit normaal gesproken 4-6 uur. Dialyseren doe ik ’s ochtends soms in bed,  achter de PC, of in de auto.  Ook neem ik in de ochtend een hoop pillen, in totaal 4 verschillende. Ontbijten doe ik soms in de auto of gewoon thuis. Daar moet ik dan nog wat pillen slikken om te zorgen dat ik voldoende vitaminen binnen krijg, en er niet teveel fosfaten in mijn bloed blijven hangen. Dus met een beetje geluk slik ik in de ochtend in totaal 8 verschillende soorten pillen, wat er in totaal 11 zijn.

Ochtend

Ik ben werkzaam als software architect/ontwikkelaar, en kan in principe door het hele land gedetacheerd worden. Gelukkig ben ik door gebruik te maken van CAPD redelijk flexibel. Ik kan overal dialyseren, als het maar schoon genoeg is. Het is het handigste wanneer ik me even 30-40 minuten ergens kan terugtrekken, maar dat is niet overal mogelijk. Mijn 2e spoeling is dan rond 12:00. Tijdens het spoelen zit ik gekoppeld aan een uit- en inloopzak, die aan een infuushouder zijn opgehangen. Ik ben dus niet heel erg mobiel. Maar kan wel zonder problemen lezen, werken achter mijn pc/laptop, of slapen 😉 .

Middag

De middag is gelukkig minder spannend. Het belangrijkste is dat telkens als ik iets eet wat fosfaten bevat (bijna alles wat je eet) fosaatbinders slik. Dit omdat door het CAPD proces de fosfaten niet uit het bloed worden gehaald, en mijn nieren dat uit zichzelf niet voldoende doen. Het is wel belangrijk om ervoor te zorgen dat ik een spoelzak op laat warmen, zodat ik later weer kan spoelen. Dit is thuis geen probleem, omdat ik daar altijd een zak heb die aan het opwarmen is. Op mijn werk komt het wel eens voor dat ik het vergeet, wat als gevolg heeft dat ik “koud” moet spoelen of 1 uur later dan gepland. Waar kan gooi ik ook mijn spoelzak weg, zodat ik zo min mogelijk weer mee terug naar huis hoef te nemen.

Avond

Als ik aan het werk ben spoel ik onderweg naar huis weer in de auto. Dat is dan meestal rond een uur of 17:00. Eenmaal thuis gekomen ontkoppel ik mezelf, en gooi dan alle afval (gebruikte spoelzakken) weg. De zakken wegen minimaal 2 1/2 kilo per stuk. Ik kan ze dus niet altijd in een keer weggooien. Wel als ik met mijn vrouw carpool, en zij me kan helpen met de zakken. Thuis ben ik niet heel actief. We kijken meestal wat TV, ik ga gamen, of ik probeer wat huishoudelijke dingen te doen. Maar niks spannends zoals sporten of heftig klussen. Bij het avond eten moet ik weer goed erop letten dat ik de juiste pillen slik. Ik moet me sowieso ook aan een bepaald dieet houden, waarbij het belangrijk is dat ik voldoende eiwitten binnenkrijg. Deze worden gedeeltelijk, samen met vitaminen,  bij het CAPD-en uitgespoeld. Mijn laatste spoeling is meestal tussen 22:00 en 23:00. De vloeistof blijft dan de hele nacht in mijn buik zitten. Dit is de enige keer dat de vloeistof langer dan 6 uur in mijn buik zit. Deze spoeling doe ik soms in bed, en soms tijdens TV kijken of als ik achter de PC zit. Ik moet ook voor het slapen gaan nog ff een anti-cholesterol pil slikken. Tanden poetsen, en Saber is naar dromenland.