Wow een nieuwe nier! deel (2/2)

Voor deel 1 klik hier

Nadat ik rond 22:30 weer terug op mijn kamer was aangekomen, was het voor mij redelijk snel bedtijd. Blijkbaar was ik toch behoorlijk moe. Esther en mijn vader waren inmiddels ook toe aan nachtrust, en ze moesten natuurlijk nog terug naar Tilburg.

Dus na afscheid genomen te hebben, ben ik redelijk snel gaan slapen. Best gek trouwens dat je de eerste dagen niet naar de wc hoeft om te plassen. De urine wordt in eerste instantie opgevangen in 2 zakken. Een van alleen de nieuwe nier en een van zowel de oude en de nieuwe nieren.

The day after

In het UMC St Radboud wordt zoveel mogelijk onderzoek, verzorging en bezoek van artsen in de ochtend gedaan. Rond een uur of 7:00 worden je pillen gebracht. Dan komen ze tegen rond 7:45 met het ontbijt. Ik nam mijn pillen dan ook pas rond die tijd. Om een of andere reden vind ik het fijner om pillen te slikken nadat ik een “bodem” heb.

En tja die pillen… Bijwerkingen, bijwerkingen, bijwerkingen. Maar je wilt ze ECHT niet vergeten. Het zal misschien wel bekend zijn, maar het is heel belangrijk om op tijd je pillen te nemen. Ik krijg Prednison, Prograft en CellCept om te voorkomen dat de nieuwe nier afgestoten wordt. Dus ik moet zolang ik een “niet eigen” nier heb, afstotingsremmers slikken. Gelukkig was ik al gewend om een hoop pillen te slikken, so it’s a small price to pay.

Ik voelde me op zaterdag eigenlijk al best goed. Ik was alleen een beetje chagrijnig, en had weinig behoefte om iedereen te woord te staan. Waar dat aan lag weet ik niet. Maar ik begrijp dat mensen chagrijnig kunnen worden van de Prednison (aka DePretIsOm). Ik merkte in ieder geval dat ik mijn best moest doen om niet iedereen af te snauwen. Wat de verpleegsters en de artsen absoluut niet zouden verdienen, zoals eerder gezegd had ik echt het gevoel in goede handen te zijn.

In de ochtend werd er natuurlijk ook nog bloed geprikt, het bed verschoond, gewogen, en meerdere keren bloeddruk/temperatuur/hartslag gemeten. Later op de dag kreeg ik bezoek van de internist en arts, en die wisten me toen te vertellen dat mijn creatinine gehalte op 1000 micromol/liter zat. Dat ging de goede kant op, en betekende dat de nieuwe nier aan het werk was gegaan. Dat was ook te zien aan de uitloop, de urine productie was goed op gang gekomen. Het enige wat zorgelijk was is dat mijn linker arm, waar de shunt in zat, enorm opgezwollen was. Dit was dus een punt van aandacht. Het zuurstof buisje mocht ook mijn neus uit, dus dat was “one down”.

Van de artsen begreep ik dat de nieuwe nier al heel snel was begonnen met urine produceren. Dat was dus positief. Het kan namelijk ook zomaar voorkomen dat je dagen, of zelfs weken moet wachten voordat de nier begint te werken. En dat lijkt me echt zenuwslopend!

Esther was vroeg in de middag gekomen en  mijn vader en moeder kwamen rond een uur of 15:00 op bezoek. Het blijft fijn om je familie weer te zien. Hoewel ik behoorlijk aan het snauwen was tegen mijn vader. De verpleegkundige had hem ’s ochtends om 7:00 doorverbonden met mij. Terwijl hij alleen belde om te vragen hoe het ging. Ik dacht dat hij mij wilde spreken. En ik  moest ‘m natuurlijk ff duidelijk maken dat ik daar niet blij mee was. Ik had ook geen zin om tig telefoontjes te woord te staan. Sowieso had Esther iedereen gevraagd om haar te bellen om af te spreken wanneer ze konden komen. Dat was heel fijn, en ook handig. Ik ben zelf namelijk niet zo’n planningsheld.

“Doe jij eens goed zeiken”

In de ochtend had ik bezoek gekregen van een arts die verantwoordelijk was voor de pijnbestrijding. Die vroeg me hoeveel pijn ik had, en dat was 4-5  (schaal 1 op 10). En dat was vooral omdat ik redelijk stil op mijn rug lag. Maar ik kon niet hoesten zonder pijn, en iets teveel bewegen was ook pijnlijk. Dat was dus niet de bedoeling. De arts kon zien dat ik in de laatste 16 uur ik de pomp maar 11 keer gebruikt had. Terwijl ik maximaal 10x per uur morfine kon pompen. Ze adviseerde me dus om wat vaker morfine te gebruiken. Het was belangrijk dat ik vrijuit kon hoesten, om eventueel slijm op te kunnen hoesten. Dus ik heb daarna braaf wat vaker morfine gespoten. En dat merkte ik ook wel, ik was die dag behoorlijk suf.

De internist wist mij te vertellen dat het creatinine op 900 micromol/liter zat. Een stukje beter maar dat kon nog steeds een heeeel stuk omlaag. Verder besloot hij een hogere dosis te geven tegen de trombose. Dit om ook te proberen om de arm weer wat dunner te laten worden. Het leek hem ook verstandig om een echo van de arm te maken, om te zien of er geen vaten dicht zaten. Dat heeft hij in eerste instantie zelf gedaan, ter lering ende vermaak. En hij zag niet dat er een ader dicht zat. Verder gaf hij mij de opdracht om veel te zeiken 😉

Esther was rond een uur of 13:00 weer van de partij, en had wat extra lectuur, mijn Kindle e-reader meegenomen en extra kleren.  Later in de middag kreeg ik bezoek van vrienden. Die hebben zich over duidelijk ingehouden, aangezien we normaal gesproken behoorlijk wat meer decibels genereren. Maar hard lachen was voor mij ff geen optie, dus ik lachtte een beetje lafjes mee. Ik was zoieso toch al niet heel scherp door de morfine.

Booooring…

De volgende dagen ging het steeds beter. Op maandag was mijn creatinine gehalte al gezakt naar 400. Wat dus een grote verbetering was. Ik voelde me ook een stuk beter. Wat wel beter kon was mijn Hb, ik zat rond de 5-5,5 mmol/liter. Dat moest een stuk omhoog. Ze besloten dus om mij 2x een halve liter bloed toe te dienen. Daar was ik om een of andere reden niet gelukkig mee, maar achteraf was er niks engs aan. Ik moest wel een paar keer de zuster oproepen, omdat bij het toedienen van het bloed soms zuurstof zat en het apparaat dat niet pikte.

Dinsdag was ik voor het eerst zelfstandig gaan douchen, wat wel heel fijn was. Hoewel de zusters je redelijk kunnen wassen met washandjes, is lekker onder de douche staan/zitten toch fijner. Ik voelde me daarna een stuk frisser. Het was wel een hele exercitie omdat ik nog vast zat aan 3 katheters en een infuus. Ik kon ook niet wachten tot die eruit konden. Maar normaal gesproken gaat de eerste eruit op de 5e dag, en de laatste op de 7e. Daarom zeggen ze ook dat je minimaal 8 dagen in het ziekenhuis moet liggen voordat je ontslagen wordt. De pijn was inmiddels ook op zo’n niveau dat er besloten werd om mij van de morfine af te halen. Scheelt weer een buisje.

De dagen daarna waren lang en saai. Ik had gelukkig iedere dag Esther op bezoek dus dat maakte het dragelijker, maar ik was dat bed liggen enorm beu. Het ging gelukkig ook steeds beter met mijn arm. Die werd langzaam maar gestaag dunner. De creatinine uitslagen waren ook een stuk beter op woensdag al in de hoge 200.  Maar ik sliep steeds onrustiger en slechter, vooral omdat ik normaal gesproken op mijn zij slaap, en ik nu steeds op mijn rug moest blijven liggen. Dat resulteerde dus in vele nachtelijke tweets (deze bijvoorbeeld).

Op woensdag werd de ureter katheter eruit gehaald. Dat was een vreemd gevoel maar niet pijnlijk. Het is ook maar een dun buisje wat bij je schaambeen is ingebracht. Creatinine was weer lager. Het ging dus de goede kant op… Het zou toch niet zo zijn dat ik na 8 dagen naar huis mag? Na informeren bij de arts vertelde hij ons dat we rekening moesten houden met de komende maandag of dinsdag. Ik moest niet rekenen op het weekend.

Donderdag ging het weer wat beter qua uitslagen. De uroloog haalde de wond drain wat aan, wat betekent dat hij de buis een stukje terugtrekt zodat lager liggend wondvocht en/of bloed de kans krijg eruit te lopen. Het is een vreemd akelig gevoel, niet echt pijnlijk, maar achteraf vond ik dat de vervelendste. Ik kreeg verder van een zuster ook nog wat uitleg over waar ik rekening mee moest houden als ik ontslagen werd. Dus wat de bijwerkingen van de pillen zijn, wat te doen bij koorts/misselijkheid/braken, met wie contact op te nemen, etc.

Vrijdag ochtend gingen ging de blaas katheter eruit. En dat is vooraf behoorlijk eng, maar achteraf een enorme meevaller. Er zit namelijk een ballonnetje in je blaas, en dat moet eerst leeglopen voordat ze die katheter eruit halen. Je weet vooraf niet wat je moet verwachten, maar het is in 2 seconden voorbij, voordat je het weet ben je bevrijd (tweet). Later op de dag haalde de uroloog de wond drain er helemaal uit: akelig gevoel! Hier kwam nog best veel vocht uit, dus ik kreeg een stoma zakje voor over de wond. Hoe dan ook, ik was verlost van alle buizen en slangetjes. En EINDELIJK kon ik een onderbroek en broek dragen. De hele tijd in je blote bips rondlopen is ook snel de lol af.

Vrijdagmiddag kreeg ik heel goed nieuws van de afdelingsarts. Wat hem betreft kon ik zaterdag naar huis. De uitslagen zagen er heel goed uit. En als de zusters dat eerder hadden geweten, en dus mijn pillen op vrijdag beschikbaar zouden zijn geweest, had ik zelfs op vrijdag al naar huis gemogen. Wat zou betekend hebben dat ik in 7 dagen ontslagen zou zijn geweest. Maar goed, voor die 8 dagen had ik vooraf ook getekend. Mijn creatinine was inmiddels beland op 195 mmol/liter. Da’s hoger dan het streven van 120 mmol/liter, maar blijkbaar heb ik een bovengemiddeld hoeveelheid spiermassa en dan produceer je meer creatinine.

Natuurlijk hebben we met dat nieuws iedereen gebeld. En we waren echt superblij. Die nacht besefte ik me hoeveel geluk ik had gehad, en ik was mijn donor ontzettend dankbaar. Stiekem heb ik nog ff een traantje weggepinkt.

Daaaaaag ziekenhuis

Zaterdag was natuurlijk de speciale dag. Ik mocht weer naar huis. Nou ja, dat was de bedoeling. Ik moest eerst nog bloed prikken, en afhankelijk van de uitslag daarvan zouden ze kijken of ik ontslagen mocht worden. Het zou toch niet…?

De zuster heeft mijn wonden nog even bekeken. En uit de wond van de drain kwam toch nog wondvocht, het stoma zakje zat nog best vol. Ik kreeg dus een nieuwe waar ik nog drie dagen mee rond kon lopen. En nog een extra zakje voor thuis, mocht het nodig zijn. Anders mocht er ook alleen verband met een kompresse erop. Verder heeft ze de standaard controles gedaan. Mijn bloeddruk was aan de hoge kant, maar dat was voor de artsen geen reden om mij in het ziekenhuis te houden. Op advies van de arts hebben de zuster en ik de zak met medicijnen gecontroleerd. En afgezien van een afwijkend medicijn (Calcichew werd niet meer vergoed) was alles goed .

Om een uur of twaalf kwam het verlossende woord. Ik mocht naar huis!!!! Yihaaaaaa!!! Meteen Esther gebeld, en ze kwam zo snel mogelijk, maar moest eerst mijn vader nog ophalen. Ik had die acht dagen steeds in een eenpersoonskamer gelegen, die soms blijkbaar ook als isolatie kamer werd gebruikt. En mijn kamer zou gebruikt worden voor een patiënt met Mexicaanse griep. Die zou om 15:00 de kamer in moeten, wat betekende dat ik om 14:00 de kamer uit moest zijn. Het spande er dus nog ff om of Esther dat zou halen. Maar anders moest ik ff in de familie wachtkamer gaan zitten.

Maar Esther was zoals altijd weer netjes op tijd. Dus geen gedoe, gewoon lekker op tijd naar huis… Finally, home sweet home!!!